尘肺病父亲拔管放弃治疗 手机里留下几十首诗

摘要：查出尘肺病十多年后，高春现决定结束自己的生命，拔掉了氧气管。卧床五年，漫长的时间里，疾病一点点摧毁了人，他失去自理能力，无法行动，离不开房间，靠呼吸机和制氧机维持生命，毫无生活质量可言。最后时刻，他瘦得只剩下皮包骨。

过去这些年，就像鲜少出现在公共话语里的尘肺病一样，这位病人也逐渐被外面的世界遗忘。不少尘肺病人就像这样，常年卧床，无奈等待最后时刻的到来，然后悄无声息地消失在世界上。

还好有诗。在无数个痛苦的时刻，他写诗，记录下一些难眠的夜晚、无言的伤愁、孤独的佳节，复杂的心绪，拼凑起一个绝望的病人最后的生命轨迹。

文｜魏晓涵 编辑｜王珊瑚

氧气管

一根氧绳系余生/吊着一颗生死命/串起多少痛与难/伤愁诉于谁人听。

——《氧命之伤》

那根维系着生命的氧气管被拔下，在一个无人知晓的清晨。

早上5点半左右，妻子出门去食品厂干活，留高春现独自在家。他像往常一样，吃过豆奶粉和鸡蛋混合的早饭。他吃饭不多，通常吃完就难受，要爬到炕沿上，头朝下，花两个小时，把喉咙里的痰排出来。这天例外，早上5:53分，他在朋友圈留下了一封绝笔信。

在郑州的儿子高良昱早上9点赶到老家登封的村里。父亲就躺在那，面容安详，看不出痛苦或挣扎过的痕迹。碗还在床边的桌子上，没来得及往外端。

一切发生得突然。即便那个早上，高良昱和妻子收到父亲发来的手机、微信、支付宝密码，也没真往那方面想。过去一两年，类似情况发生过好几次，“不行了”，父亲难受的时候就会发密码，有时候也发到家族群。叔伯、姑姑就去老家看他，劝慰他。

制氧机的声音也安静了。过去许多年，“砰哒、砰哒”的声响24小时笼罩在家里。从2018年开始，他就离不开制氧机了，尘肺病公益组织捐助了一台，后来病情加重，3升的制氧机不够用，家里自费换了一台5升的，后来买了另一台备用。

制氧机的管道连接着生命，一刻也不敢怠慢。一有问题，他就赶紧叫儿子回来修，一定要几台都是好的。村里有几天修路，会停电四五个小时，他就让家人备了一台发电机，今年8月，让家人又买了一台制氧机。

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“我感觉他很怕。”高良昱无从得知，是什么在这个冬天，推了他一把，让他做出这个决定。

也不是毫无预期。最近一两年父亲的日子尤其难熬，他都看在眼里。以前呼吸机只是晚上用，白天吃过饭戴一会儿，因为消化需要氧气；到了去年，白天也停不了，吃饭的时候就把面罩取下来，吃一口，再戴上。

大概加重的病情又增加了心理压力，他猜测。从去年开始，父亲常常睡不着，让他买精神类的药物。

化痰的、雾化的、润肠道的、精神类的，大大小小的药丸一并吞下。那些药真的有用吗？高良昱也不知道，他也不干预。父亲脾气不算好，总有很多自己的想法。到了生命后期，他是沉默的，很多时候独自在房间里，不怎么和家里人说话。

临走那天，他在家族群留下了最后一句话，“能不火化尽量不火化，能省则省，席卷也中，拜托”。

收拾遗物的时候，高良昱拿到他的手机，打开抖音和微信朋友圈，意外发现了一个秘密——

卧病在床的这些年，父亲写诗。几十首诗，写氧气管、药，写春日、秋天、端午、腊月，也写感激、命运多舛、人生不公。每一首都给了他巨大的冲击。这些诗父亲生前从未向家人言说过，他屏蔽了他们，将家人隔绝在血淋淋的痛苦之外。

诗

冰封数九，雪闹寒月，风折离枝惊损。浅阳外，舌雀生孤，更乱一厢悲音。望叹逝华，幽然难弃，何显长林三春。

岁末入年，冬梅芳心，空挂轻缕浮云。人烟处，非暄既沉，问取愁味谁品！红尘思长，蓦然夕阳。寒霜几许照人！

——2024/1/16《腊月》

那些诗，有时候一个月两三首，有时候一周一两首，断断续续发了很多。有的大概写在热闹的节日，有的大概写在睡不着的深夜，有时是春天，有时是秋天，平仄押韵，每一个字都仔细推敲过。这些是高良昱后来，从诗句里一点点猜测的，他没有见过父亲写诗的样子。

病友见过他的诗。朋友圈有诗，还有的单独发在了病友群。群里他时常展现出乐观的样子，用自己的经验答疑解惑——用什么药、注意血氧、制氧机怎么清理等等。有人在群里倾诉病痛折磨，家里不顺心的事，工伤赔偿打官司，说些不乐观的话，他经常安慰别人，教人宽心，让他们好好生活。

很多人没想过他最终的选择，张海超也是。500人的病友群是他建的，这位因为“开胸验肺”被熟知的尘肺病人，后来加入公益组织，一直在探访其他尘肺病人。2016年前后，他第一次在医院见到高春现，后来帮他牵线捐赠制氧机。

他对高春现印象深刻。医院里卧床的病人离不开氧气管，大小便都在床上。高春现不一样，坚持要自己上厕所。他的氧气管接得很长，十来米，氧流量会降低。偶然碰见他去一次，“挺吓人的，憋得都快上不来气了”。

张海超去探望高春现。讲述者供图

2013年，52岁的高春现查出尘肺病，已经是三期病变，属于晚期。尘肺病是在附近的矿山上开采石头的时候染上的。他过去对媒体回忆，从小穷怕了，就想着多赚点钱，十几年辛辛苦苦家里好不容易盖起两层小楼，却不知道会伤害身体。

高春现所在的村，和他一样开采石头的不少，七八个尘肺病人，现在已经三四个不在人世了。确诊后，一开始还能出去干点轻的活儿，后来只能回家种地，再后来没法自己走路了，一发病，妻子就背着他去医院，再后来，走路也喘，只能插上氧气、戴上呼吸机，困在房间里。

诗歌记录下他的痛，代替他向世界发出微弱的信号。张海超在朋友圈看到他发的诗，偶尔点个赞，留个言问候一下，发发消息，最近天冷了，你身体怎么样，在用什么药？他为张海超写过诗，“举善拎起失魂心，患生安有负恩忆。”极其慎重地，用毛笔写在长长的、漂亮的卷轴上，家里还留下了两三张不满意的废稿。

写给张海超的诗 讲述者供图

他写得一手漂亮的毛笔字，家人和邻居都知道。他是村里少有读过高中的人，谁家有什么喜事，或是逢年过节，就找他写喜字、写对联，他很乐意帮忙。“他是个有奉献精神的人”，高良昱记得，以前谁家需要做家具，做过木工的父亲也会免费给别人帮忙。

最近两三年，写东西也吃力，村里人知道他的病情，也就没人找他了。他难免生出一些低落的情绪，跟人提起，可能人家觉得结婚是办喜事，自己生病，多少会有点介意。

高良昱觉得，父亲肯定是失落的，他是一个情感太丰富的人，胆子小，心又很细，写字一丝不苟，以前做木工活、种地的时候也是。卧病在床之后，家里墙皮掉了，他还一定让儿子拍照片给他，按照他的意思来做。

他逐渐失去生活能力，也在丧失对生活的掌控权。他和张海超聊起，当年一起读高中的同学，有的已经当上干部了，他感叹，当年就想着先干点体力活，等家里条件稍微好一点再说，谁知命运滑向了不可预知的方向。

“在我看来他挺孤独的”。张海超说。

高春现发在朋友圈的诗 讲述者供图

摄像头

孤戚一窗闻，倚床多少恨。递来蜇声迟，常是月怜人。

——2024/9/9《倚床恨》

所有的活动都在这个不足十平米的小房间，吃饭是妻子端进去，上厕所也是房间里解决。他始终一个人待着，白天妻子很早就要出去工作，快晚上才回家。儿子女儿都在郑州，各自成家了，儿子每周能回来一次，女儿一个月一次。“只有呼吸机陪我”，他曾这样对病友说。

2019年，因为肺大泡破裂，高春现被送去抢救，出院的时候只有79斤，自那之后只能吃面条、米汤、青菜。“我已经死过一次了”，他曾这样形容。对尘肺病人来说，做肺移植手术是获得新生活的路径，但对高春现来说并不现实，他瘦弱的身体不支持。

三四年了，除了偶尔去医院，高春现一直困在这张小小的单人床上，因为仰卧难受，他长时间保持坐姿，头垫在胳膊上就睡着了。唯一的活动是看手机，换了三四部，有紧急情况就靠床头的呼叫器。

最后一次出房间大概是前年夏天。他戴着长长的氧气管，偶尔在家门口的院子里转转，坐着看看。一开始儿子给他买过一台老年代步车，开了两年，后来也开不了了。去年张海超找朋友弄来一把轮椅，直到他去世，也没有派上用场。高春现离不开氧气，也离不开呼吸机，轮椅无法载着他的制氧机一起出门。

生前最后的日子，高春现离不开氧气，也离不开呼吸机。讲述者供图

他的心愿所有家人都知道——出去看看，曾经干活的地方，或者走走亲戚之类的。像是房间里的大象，没有人说，他自己也不提。“咫尺天涯的感觉”，儿子高良昱感伤道。

这个心愿变成了几个监控摄像头，他让儿子装在家里，还有院墙外边。墙外那个正对着村口的胡同，夏天吃饭的时候，邻居们会搬着凳子，坐在那聊一会儿。他就对着手机，看着摄像头里的画面，听他们聊天，看着人来人往。

除了家人，很久没有别的人来看过他，几乎不和人说话，是他生活的常态。高良昱说，家里的事尽量不让他参与，他一参与就心急，话说多了就影响呼吸。危急的时候，他一度“怨过家人救我，不如西去，免得受罪”。

孤独的、痛苦的、伤感的情绪，他藏起来，都放在诗里——

“痛苦与药苦，味未难释，却总以泪水伴咽。”

“三餐可无一食，一日不可无药”

“几年病侵身似囚，孤怜只为岁月愁酬”

和这个不常被想起的疾病一样，许多尘肺病人也被遗忘了。张海超等来了肺移植手术，依旧需要每天备着好几种药物出门。更多的是像高春现一样的病友，用制氧机维持生命，迫不得已在等待最后那一天，有人瘦到胸腔塌陷了。

死亡发生得猝不及防，张海超探访过一个尘肺病人，下午4点离开的时候，还能在病房门口送别，两个多小时后，家属发来消息，人没了。

自己拔掉氧气管的尘肺病人，高春现不是第一个。“到尘肺病后期，他要承受身体上带来的折磨，呼吸困难，戴氧气生活质量低，不光这些，还有巨大的精神压力和经济压力。”求生欲的崩塌或许就在一瞬间。

他在病友群表达过对儿女的愧疚，“我病十多年，一双儿女从无怨言...儿女有苦也不言，他们也不易，也承载着额外的苦与痛，亏了他们了.....!”

高春现和病友们在群里互动。讲述者供图

他也说过对不起妻子。生病这些年，家里比较拮据，她就去附近的食品厂做豆腐串。早上六点上班，每天工作12个小时。好几年时间，他一直想给家里申请低保，“这样我压力能小一点”，他曾这样说。

直到他去世，因为儿子有工作，这笔钱也没有申请下来。高良昱想，或许对父亲来说，也算是一种解脱。

纪念

亲朋好友，永别了，亏了家人的关心，再不烦你们了，再不受罪了，如有来世再报恩吧——2024/12/2 05:53 遗言

高春现走的头七，狭窄的小房间已经清空了，剩下一张他的黑白遗照。几台制氧机静静地排列在家门口，等待新的主人。一台制氧机的转移，通常意味着一个尘肺病人的离开。

一家人决定把这些机器捐出去，“之前爸爸得到过别人的帮助，把这些机器捐出去，可能会帮助到其他一些病友。”

高春现留下的制氧机 讲述者供图

他留下的东西不多，除了这些机器，没吃完的药，还有一些书。那是几十年前，他读高中时候的课本，一直不让卖。

前几年，张海超发现高春现写得一手好字，“在尘肺群体里算是人才了”。他联系了一位在郑州的视频创作者，想着等老高哪天身体好一点了，让他写点什么，给他拍下来记录一下。要么对方时间不凑巧，要么老高身体不适，现在不会再有机会了，他想想，还是挺遗憾的。

回忆起父亲生前的点滴，高良昱止不住哭泣，“爸爸离去了，还有人愿意听他的故事，挺好。”那些诗帮父亲记录下生命和疾病的轨迹，他没有勇气看完。他准备把这些诗抄下来，记到本子上，为他留下一些纪念。